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李赢是一个生活完全不能自理的脑瘫患者,于1990年10月出生在云南省文山州西畴县董马乡,2022年12月23日不幸感染了新型冠状病毒,医治无效,于2023年1月1日不幸离世。

李赢的爸爸、妈妈因工作关系长期两地分居,李赢和妈妈一直居住在西畴县董马乡董马小学的教职工宿舍,直到妈妈退休才回到砚山,一家人才得以团聚。

李赢,清秀的瓜子脸,弯弯的柳叶眉,明亮的眼睛,白皙的皮肤,扎着一个马尾显得非常可爱,坐在木制的特殊滑轮座椅里敲着键盘,在电脑上写小说是她的常态。

一、莫名的高烧,改变了李赢一生的命运

说起李赢的病还要从她刚出生时说起,那是她出生的第七天夜里发高烧,抽搐、不吃奶、不能入睡,就是一直哭个不停,并且身上黄,当晚就送到卫生院去看病,当时我们农村医疗条件和医生的医疗水平都有限,医生看后说是新生儿黄疸,医生说吃几天药就好了。也因为当妈妈的缺乏经验,没有及时的到上一级医院进行检查,耽误了孩子最佳的治疗时间。后来到了李赢四个多月时发现不正常,小孩还不会翻身,脖子软,头还抬不好,抬一会儿就又歪了。我们去县医院看,县医院的医生说是佝偻病,让补钙、结果补钙补了几个月没效果,9个多月时父母才带她去州医院看,州医院医生让我们去昆明看,到昆明医学院第一附属医院做ct检查,确诊是脑发育不全,核黄疸后遗症,医生说要是小孩在三个月以内就看的话,还有可能治疗了达到生活能自理,现在也没有很好的药物治疗。

当医生给出这样的结论时,当妈妈的真的是要崩溃了,眼泪不停的往下流啊!我这么漂亮、这么可爱的女儿,难道一辈子就只能这样了,当时父母是多么绝望啊!

二、艰难的求医康复之路

自从查出李赢是脑发育不全,脑瘫,父母一直没有放弃,而是到处求医,只要听说、或者是在电视上、报纸上看到什么药好,就想方设法买了给她服用,从河南郑州够买治疗脑瘫的药,从上海购买什么“脑力键”,宜良购买李子中五号药丸,什么高钙营养素等等。药吃了不知有几箩筐,可病情并没有什么好转。

1996年带李赢来到宜良的脑病康复医院治疗,是李赢的爸爸和舅舅陪着去的(当时妈妈带着才几个月的弟弟就没有去),办好手续后她爸爸就回来上班,留下舅舅在医院照顾,治疗的过程对于李赢是极其痛苦的,每一天早上都要在全身上下扎满银针,还是带电的那种,扎在身上先痛后麻,下午还要做各种锻炼,还有一天三顿都要吃一大颗又苦又涩的李子中五号药丸,让一向害怕吃药打针的李赢苦不堪言,每一次吃药都需要好一番威逼利诱。

今天也一如往常,早上吃了早点她舅舅就抱着赢来到了针灸室,赢一进到这里就开始哭了,舅舅给她脱衣服趴到诊视床上,医生就开始给赢扎针,一根一根长长的银针扎进她的身体,让一向怕痛的赢大哭大叫:“我不要打针,要回家、要回家、我要妈妈、我要妈妈……”那哭声简直是可以用撕心裂肺来形容。

舅舅只能紧紧握着赢的手说:“小赢,勇敢一点,老舅握着你的手,给你力量啊!”医生把银针扎全部扎进去后再一根一根接上电源,麻麻的感觉让赢不那么痛了,赢的哭声才慢慢小了,舅舅就拿出故事书来讲给赢听,舅舅看赢被扎得像刺猬也心疼,所以赢哭他不阻止,只是给她讲故事,默默地让她能够放轻松。

第二次是妈妈带着一岁多的小弟,还有怀孕的阿姨起去照顾,每当看到一根根银针扎到她的身上,就好像是扎在妈妈的心上,妈妈的心无比的痛啊!每一次听到赢的哭喊,作为妈妈都是心如刀绞,可她明白这是女儿的必经之路,只有经历过这些磨难与历练,赢以后的生活才会变得更美好,可惜妈妈总是无法狠心到底,每一次回家以后,每一次锻炼赢疼得大叫,赢一想逃避锻炼,妈妈就不忍心再坚持。

2013年7月我们又去昆明残疾人康复中心进行康复训练,因为她的肌张力太高,傲主任亲自给她注射肉毒素,并建议长期服用能使肌肉放松的药巴氯芬。

三、特殊滑轮座椅上的旁听生

因为妈妈是学校的老师,就住在学校的教职工宿舍。一直生活在学校的李赢,在六岁以前经常是在妈妈讲述的童话故事中进入梦乡,六岁以后,看到其他小朋友都背着书包进教室读书,她非常想读书,妈妈知道自己女儿那么喜欢学习当然很高兴,心中也有一分希望,那就是万一哪天李赢突然好了起来的话,总不能让她成为文盲吧,于是妈妈就和校长还有一年级的班主任说,让李赢去教室里做旁听生,校长和班主任同意后,妈妈每天先把座椅扛到教室,再把李赢背到教室让她坐好以后才离开。就这样从一年级开始,李赢就成为了一名坐在特殊滑轮座椅上的旁听生。

虽然无法和别的同学进行正常的语言交流,也无法动手用笔写字,但她能听懂别人讲话,上课专心听讲,把老师所讲的牢记于心。

每当新学期开学,新生报到,一些新生都会很好奇围着她看,单是看看她并不生气,可有的学生会觉得她是怪物一样,去逗她惹她,她就会很生气、很难过,她觉得自己的自尊心受到了极大的侮辱。但更多的学生是关心她,帮助她,比如帮她翻书,书掉到地上了会帮她捡起,她的手被卡到会帮她把手拉起来等等。

有几个和李赢比较好玩的同学经常会到她家来玩,李赢的妈妈对同学们的到来也很欢迎,经常会把买给李赢的水果拿来和同学们分享,给她们讲故事,慢慢拉近李赢与同学的距离,通过自然的接触同学们能听得懂口齿不清晰的李赢说话,慢慢的他们成了好朋友,也让李赢有了个正常的童年生活。李赢和妈妈都非常感谢老师和同学及家人们的对李赢的关心帮助。

六年的时间,李赢因为身体的原因,虽然无法写出一个字,但她已经学到了很多的知识,为她日后的写作打下了一定的基础。

到了李赢小学毕业由于中学有点远,饮食起居都要别人照顾的她,妈妈实在没办法继续送她上学了,也许那个时候李赢才意识到,她不可能拥有正常人所能拥有的人生,她难过伤心了好久,这段时间是她最难以接受的日子,原来最喜欢凑热闹的她变得不喜欢出门,也变得没那么爱玩闹了,妈妈每天下班回家看到都好心疼啊,我也试着劝说,可收效甚微,心理方面只有靠她自己慢慢的适应了。

这种情况持续了一两年吧,这一两年李赢就在家里看电视,我把电视遥控用绳子拴在李赢手上,让她能够自己调台,要不是她翻书太费劲,她也可以自学的。不过她看电视喜欢看字幕,有不认识的字她就会用心记下来,这样她会的字就越来越多,从电视上也学到了很多知识。

四、身残志坚,学电脑写小说

学电脑是在李赢十六岁那年,可能是天天看电视也看腻了吧,她看我们在用电脑打字突然问我,她想学打字可不可以?虽然觉得不太可能,但是不能打击她啊!于是我去找一个坏了的键盘先让她熟悉熟悉,过了一段时间她又说想试试在真的电脑上打字。

我记得那是五一劳动节那天是在砚山家里,吃过晚饭李赢看到她爸爸的电脑就想去试试看,我们觉得不太可能,毕竟李赢因为脑瘫,她的10个手指太不灵活了,并且不听使唤,只有右手的无名指和小指勉强能服从意识支配。可她想试试就让她试试吧,我根本没抱希望。事实也如我所料,李赢由于心理紧张,她的手指就越发不受控地乱按,她无法控制手指准确敲击键盘上的字母,我看着李赢气喘吁吁大汗淋漓的样子非常心疼,几次劝说让她休息一会,我们慢慢来,可李赢却什么也没说,就那么坚持着,直到两个小时以后,电脑显示器上面出现她的名字,当看到“李赢”两个字的时候,李赢激动得哭了,边哭边说:“妈,我可以打字了,我第一次写出我的名字啦。”我望着她喜极而泣的泪眼,也不由得流下激动泪水,我们相拥而泣,当时我非常庆幸曾经让她去课堂里听课,也有些佩服她的坚韧毅力。

随着对电脑越来越熟悉,李赢打字的速度虽然不能和正常人相比,不过也不像第一次那么费劲了,于是她想写一些小故事,她写的第一个小故事是一篇小童话叫《青蛙不可能变王子》,才400多个字,她好像是写了三四天才写出来,后来她又写了一个一千多字的小童话《花仙子的故事》,随着打字速度越来越快点,李赢觉得写小童话没什么意思,又看过琼瑶的小说《还珠格格》以后受到启发,于是她决定写小说,其实对于写小说我们家的人根本一窍不通,也无法给她什么指导意见,完全是她自己想;自己慢慢的在电脑上打出来,我只是有时间的话念一遍给她听听,她觉得自己看与她听发现的问题是不一样的。

2008年9月,李赢完成了她的第一部6万多字的小说——《樱缘》,并发表在当时的小说阅读网上。

李赢写小说也得到了西畴县委、县人民政府领导的关心,为鼓励她继续创作,当时的西畴县政法高官苟开波同志给李赢送来了慰问金,宣传部长李永同志送来了崭新的电脑和打印机,西畴县残联和教育局领导送来了轮椅和一些生活用品。州残联和砚山县残联的领导也到砚山家里进行慰问。西畴县电视台进行了采访报道。昆明都市时报记者到西畴县董马乡进行采访,于2009年1月19日用两版的篇幅以《文山脑瘫女孩》为标题进行报道。2009年5月18日,文山七都晚刊以《李赢,苦难生命里的精彩穿越》进行了独家报道。

李赢没有辜负大家对她的关心帮助,以她那坚韧的毅力,顽强的意志,一边和病魔战斗,一边艰难地敲击键盘写小说,先后完成了《神奇的穿越之旅》,《神穿二——警记出击》,《相遇相守》,《兔子爱上熊》,《凡尘奇缘》、《寻梦铭生》和《状元王妃》等,将近140万字的小说,并发表在当时的小说阅读网上。现在唯一能够在网上找到的是《帝都风云状元王妃》,这是四部小说的合集,分别是《状元王妃》《寻梦铭生》《凡尘奇缘》以及她的第一部小说《樱缘》,她的网名之所以叫赢樱就是因为她的第一部小说,用了她名字的“赢”和《樱缘》的樱。

李赢的小说大多数是写比较完美的爱情故事,因为她知道自己在现实生活中不可能得到爱情,除了自己的父母兄弟及亲人,有谁会愿意照顾一个生活完全不能自理、吃喝拉撒睡都要别人照顾的人呢!所以只能在小说里美美的享受爱情。

自从李赢会写小说以后,她闷闷不乐的心态开始改变,可能是写小说让她学会了站在不同的角度去看待问题,从开始害怕别人盯着她的异样眼神,到现在她能够无所谓地面对路人投来的目光,她说她明白了既然不能控制别人的眼睛,就只能调节自己的心态,不要为了那些路人而影响自己的心情,就把自己当成明星,反正那些明星去哪里都是万众瞩目,别人想要那么高的回头率还没有呢,于是她也就不怕出门了。

李赢一直以来都有一个梦想,有朝一日能像琼瑶一样,希望能有导演把自己的小说拍成电视剧,她也明白这样的想法遥不可及,毕竟人家网络小说改编电视剧是需要很高人气,她的小说可能还不够资格,但是她经得起打击,十多年一次次发小说,虽然点击率不是很高,她可能会失望,但是她从来没有彻底放弃过这样的梦想,她对我说过,梦想可以很大,因为那是一个人一生努力的方向,如果能实现固然欣喜,如果不能,那就享受追梦的过程就好,也不用太过追求结果。

李赢,你的梦想虽然没能实现,但在妈妈心中你是最棒的,你是妈妈的骄傲!

五、疾病险些夺去了她年轻的生命

其实从小到大李赢的身体都不是很好,感冒发烧那是常有的事,我最怕她发高烧,她小时候一发高烧就抽搐,也浑身特别僵硬,后来长大了还好一点点,不过也是每年要感冒几次。有一次特别吓人。

那是她还没满23岁的那一年,2013年1月份回砚山老家过年的李赢,刚开始是感冒咳嗽,后来发烧,就去县医院住院,在住院的第五天,本来医生在查房的时候都说李赢已经好了很多,很快就能出院了,结果到了护士来给她输液的时候,她手的肌肉特别特别紧,当时我们都了解在特别紧的时候不能硬搬开,结果护士硬拉着给李赢输上液,李赢当时就喘不上气了,脸色一下子变白,感觉特别难受,大声说她要死了。那个小护士赶紧去叫主治医生,我当时真的是吓到了,我只能紧紧握住李赢的手,对她说小赢你坚持住,你还有小说没有写完。那是我第一次感觉到快要失去她,无法想象回到家没有她叫我妈是什么感觉。后来主治医生来了做了一些急救,李赢缓解一些了。医生让我出去,我不放心地把李赢的手交给她弟弟,让她弟弟紧紧拉住李赢的手,我才去病房门口,医生说,李赢只是暂时缓过来,如果要想治好就要转院到州医院,只是有可能在救护车又犯病,那时候就没办法了,问我要不要赌一赌,我毅然决然地决定转院,很庆幸我赌赢了,坐上救护车很顺利的去到了州医院。

州医院的医生根据县医院的转院报告,给我出具了李赢的病危通知,拿着病危通知我心情沉重无比,可在李赢面前一点都不敢暴露,看着李赢疲惫虚弱的样子真的是恨不能替她,可是不能啊,只能是好好照顾她。

李赢在文山州医院住了一个星期以后才好了起来,看着她一天比一天好,我心情终于舒缓一些了,在2013年春节前一天李赢出院回家,我们家也开开心心过了春节。

经历过这一次生死考验李赢也看开了,她觉得人把握不了未来,因为根本不知道下一秒会发生什么,所以要让自己快乐的过好每一天,不遗憾过往、不惧怕未来。

自从生了这场大病以后,李赢的身体还是受到的很大的影响,晚上不能很好的入睡,刚要睡着,胸口就很闷,肌肉紧得让人喘不过气来,全身的肌肉都更加的僵硬,手指也更不听使唤。这几年她就没有再写小说了,而是写一些散文,抒发自己的一些情怀,偶尔也写一些小诗,还有就在网上进行学习来提高自己的知识水平。

李赢曾在她写的《与病魔同行》一文中说道:“健康的人啊!请你好好珍惜自己,你的健康是我这种残缺的人可望而不可即的。残缺的人啊!请你也不要气馁,带着希望找到属于你自己的路,那样你也会有自己的一片天地。

如果病魔是对我的一种历练,我愿与病魔同行,去享受历练的过程。”

六、爱美、爱旅游、懂得感恩的小姑娘

李赢是个非常热爱生活的人,她和那些身体健全的女孩一样,爱臭美、爱旅游、爱美食。多出去旅游,游览祖国的大好河山,对李赢的写作有很大帮助,山区的孩子没有见过大海,我们带她去广西北海,看大海、推着轮椅在沙滩上玩耍,李赢说:“哇,终于知道大海是什么样子的了。”2016年我们带她去了西双版纳、普洱,感受亚热带风情。

在2017年4月份的时候,我们又带她去了她梦寐以求的大理和丽江,看了苍山洱海,逛了古城、还到玉龙雪山看了雪景,一个月以后还去了她想都不敢想的首都北京,游览了故宫、天坛、颐和园、圆明园等名胜古迹,李赢当时特别兴奋地说游北京是我想都不敢想的事。

李赢是个懂得感恩的人,她在网上发表小说,得到了1200元的稿费,她太高兴了,这是她凭自己的能力挣到的第一笔钱,她首先想到的是给爸爸、妈妈买礼物,感谢爸爸、妈妈这么多年了对她的关心照顾,对她的不离不弃。给妈妈买了一件旗袍和一双鞋,给爸爸也买了一双鞋,给弟弟买了一件衣服。她自己也买了一件连衣裙。

李赢在《哦,妈妈》一文中写道:

“哦,妈妈,谢谢您,用您细腻的掌心替我拭去脸上的泪痕!

哦,妈妈,谢谢您,用您瘦弱的肩膀撑起了我残缺的人生!

哦,妈妈,谢谢您,用您一生的辛劳来成就我的梦想!

妈妈,求您原谅,女儿今生的无力回报,

只能向上天祷告,来世再报打您的好。”

赢虽然是个身体残疾的人,但她却是心理健康的人,她不厌命运的不公,勇敢的面对现实。她是个知足常乐的人,哪怕是一件小事也能让她开心,让在她身边的人也容易开心,李赢就是那么简单的人,开心或不开心都表现在脸上,用她的话说就是如果生闷气,人家又不知道你生气了,人家开开心心的过自己的日子,你郁闷死了对人家都不会有任何影响,太亏了。所以她是觉得有脾气就要宣泄出来,这样对身体才好。

七、最后的遗作

李赢在她29岁生日的时候,她对我说:“妈,我都快30岁的人了,我不能在这样混下去了,我不能白白的来世上一转,我要好好的写一部传世佳作,弘扬我们中华民族五千年的传统文化。我要用十年甚至更长的时间来写,只要我不放弃,每天都坚持写,哪怕一天只能写几百个字,相信总有一天我会写出来的。”

李赢是个说一不二的人,第二天她就开始写作,刚开始一天只能写400来个字,随着时间的推移,速度也越来越快了,状态最好的时候,每天最多可以打到3000多字了。

她的这部小说名叫《梦穿丝路》。以梦穿的形式,穿越到远古时代,变成了西陵嫘,遇见了传说中的神农、黄帝、炎帝等这些大神,把这些大神人物化。轩辕是神农指定的继承人,在神农升神以后,华夏联盟在轩辕的带领下,部落联盟不断发展壮大,写轩辕如何解决部落联盟的内部问题,还有就是和九黎族蚩尤的斗智斗勇。小说还讲了轩辕和西陵嫘之间的唯美爱情故事,通过这一系列事件的描述,主要是弘扬中华民族古代文明和古丝绸之路。

这部小说到2022年12月22日,已经达到了97万多字,但故事还没有写完,成为了没有结尾小说。12月23日,李赢不幸感染了新型冠状病毒,发高烧、咳嗽痰多,我说送她去医院她说不去,喂她吃了两天药后,到25日感觉体温已经降了一些,中午推她到楼顶嗮了一会儿太阳,不知道是吹到凉风还是怎么啦!到26日晚上7点多钟左右,病情突然恶化,痰堵了喘不上气,我们急忙把她送到砚山县人民医院急诊科,医生经过一番抢救后,对我们说:“她现在很难自主呼吸,必须要住进了重症监护室上呼吸肌,但住进重症监护室家属就不能进去了,医护人员会进行很好的护理的,但每天家属可以和病人视频。”只要还有一线希望,我们绝不放弃,就签字同意了。

住进去的第二天医生太忙没有开视频,第三天下午医生开视频了,看到她全身插满管子,昏迷不醒的,我的心就像刀割一样的疼。第四天下午视频,我看到她是清醒的,我和她讲话她还有回应,只是上着呼吸肌我无法听清她说什么。第五天医生没有开视频,我打电话给医生,医生叫我们要有心理准备,说我姑娘病情很重,随时都有可能离去。放下电话我失声痛哭。第六天早上已就是2023年1月1日8点57分,医生打电话给我说:你姑娘多个功能器官都已经衰竭,已经没有希望了,你们是就给她在医院,还是接回去?我们就去医院接她回家,是救护车直接帮我们送到家的(因为最开始我们说送她去医院,她不愿去,她怕万一治不好一个人在医院孤独离去,亲人都不在身边)。到家后医生才拔掉她身上的管子,10多分钟后,我的宝贝女儿就带着对这个世界的深深眷念,对没有完成自己小说的深深遗憾,永远的离开了我们。

李赢,妈妈永远爱你,你永远活在妈妈心中。妈妈现在最大的心愿就是看能不能把你这部小说发到网上,让更多的读者能够看到,不枉费你的心血。

李赢的妈妈:朱月萍

二零二三年四月十八日

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